В 2010 году, когда Наталья Присецкая основала в столице «Катюшу», 60 москвичек с физическими ограничениями стали матерями. Об организации, помогающей родителям-инвалидам, а также о проблемах таких людей «Филантроп» поговорил с самой Натальей и с акушером-гинекологом Юлией Ильютой.
Самое трудное после перенесенной травмы или болезни – принять себя в новом статусе, статусе человека с ограниченными возможностями. Иной раз на это может уйти вся жизнь, полная внутренней борьбы. И лишь относительно немногим удается отвлечься от собственных драматических переживаний и посмотреть на мир с широко открытыми глазами. В полном смысле слова написать свою историю с чистого листа.
Травма позвоночника поделила жизнь Натальи Присецкой на две неравные части. Но трагедия не сломала женщину. Она успешный экономист, известный общественный деятель, создатель региональной общественной организации помощи матерям-инвалидам «Катюша». А главная ее роль сегодня – роль счастливой жены и молодой мамы. Эти ипостаси не противоречат, а дополняют друг друга.
– На самом деле мне очень сильно повезло, – признается Наталья. – Во время беременности и после рождения ребенка за мной наблюдали хорошие врачи, меня поддерживала семья и многие другие люди. Вообще, у нас обычная московская семья. Мама, папа, ребенок – первый, желанный очень. С мужем Александром мы познакомились… Это была смешная такая история. У меня дома сломался компьютер. Зашла на специализированный сайт и попросила о помощи, откликнулся Александр, мы встретились. Ну а через некоторое время решили создать семью.
Но не всем так повезло. О проблемах инвалидов знаю не понаслышке, поскольку одиннадцать лет работала в региональной общественной организации инвалидов «Перспектива». Участвовала и руководила более чем 30 проектами в десятке регионов России. Последние два – вовлечение инвалидов в миротворческую деятельность на Северном Кавказе и в занятия спортом.
Потом ушла в декретный отпуск в связи с рождением дочки. И вот, когда Катя появилась на свет, мне пришла в голову идея создать организацию, которая помогала бы родителям – мамам и папам с ограниченными возможностями. И тем инвалидам, которые только собираются стать родителями. РОО «Катюша» открылась в июле 2010 года.
Главные проблемы: информация, законодательство, инфраструктура
Наша основная цель сегодня – рассказать общественности о том, что есть такая группа людей, кстати, довольно многочисленная, — продолжает Наталья. — Недавно в стране прошла перепись населения под лозунгом «России важен каждый». Мне кажется само собой разумеющимся, что нужно думать обо всех женщинах, которые хотят стать мамами. Женщины с ограниченными возможностями могут, хотят, и делают это!
Активист "Катюши" Ольга с дочерью Настей
Необходимо как можно больше говорить о том, что есть такая группа людей, что она нуждается в поддержке со стороны государства и общества. На самом деле у нас никаких особенностей нет, с точки зрения биологии все как у всех. Могут задать вопрос: зачем рожаете, нищету плодите и что-то еще. Мне кажется, в ответ должна быть продуманная политика государства, направленная на то, чтобы поддерживать любую женщину независимо от финансового положения, от социального статуса в ее желании родить стране здорового ребенка.
Еще среди наших основных задач – внедрение законодательных инициатив. В отечественном законодательстве существуют огромные пробелы, в частности по отношению к смешанным семьям. Выходит так, что если мама – инвалид, а папа – нет, то для таких семей дополнительных мер поддержки со стороны государства не существует. Например, они не входят в список подопечных для социальных служб.
Согласитесь, это очень похоже на дискриминацию. Например, Москве далеко еще до создания безбарьерной, и мама-инвалид не может самостоятельно отвести ребенка в детский сад в школу, встретить его и т.д. Хорошо, если есть бабушки, дедушки и другие родственники, которые могут помочь. А так папа должен всем этим заниматься и соответственно меньше работать, хуже обеспечивать семью.
19 августа 2011 года на совещании у премьер-министра я подняла эти вопросы. Владимир Владимирович распорядился подготовить критерии статуса «Родители (матери) с инвалидностью». И это очень важный шаг вперед. Мы уверены, что в самое ближайшее время такой статус начнет действовать, и родители с инвалидностью получат дополнительные меры социальной поддержки.
Инфраструктура - еще одна проблема. Да, в Москве сейчас много делается для создания доступной среды для людей с инвалидностью. Но, к сожалению далеко не все, а ведь это не просто удобство, а вопрос жизни и здоровья матери и будущего ребенка. Приведу пример из личного опыта. В свое время мне нужно было попасть в перинатальный центр, но прежде пришлось преодолеть лестницу. Конечно, люди помогли, но представьте, если бы меня уронили или же произошел резкий толчок. Это же очень опасно, особенно на большом сроке беременности.
Что касается медицинской инфраструктуры. В Москве есть условия для поддержки женщин с инвалидностью на базе Центра планирования семьи и репродукции под руководством профессора Марка Аркадьевича Курцера. Там по договоренности с обществом инвалидов женщина может пройти обследование, получить необходимую поддержку. Но, согласитесь, один центр в столице – это мало для такого большого мегаполиса. При этом все же ощущается острая нехватка специального оборудования. Например, сейчас сделать флюорографию человеку на коляске практически нереально. Обычную флюорографию, которую человек должен делать раз-два в год.
Помощь через интернет
— Наша организация еще очень молодая. Естественно, я не одна все это делаю, помогают девушки-волонтеры – все, как и я, в основном заняты воспитанием детей, а свободное время отдают общественной работе.
Уже сейчас к нам можно обращаться за консультацией и помощью через интернет: есть сообщество в Живом Журнале , сама я веду блоги в социальных сетях.
Кроме того, мы готовим свой информационный ресурс, где будем освещать темы беременности женщин с инвалидностью. Будут консультации юристов, врачей-педиатров и акушеров в режиме онлайн. В планах очные консультации специалистов: врачей, юристов и психологов.
Активист "Катюши" Оксана с дочерью
И, конечно же, личные истории. Например, у меня есть знакомая колясочница, которая родила троих детей и чувствует себя вполне счастливой. Мне кажется, очень важно рассказывать такие истории, чтобы врачи, государственные служащие видели, что мы не какая-то абстрактная социальная группа, а живые люди.
По своему опыту и по примеру очень многих знакомых я могу сказать, что родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно, как может показаться сначала. Тем более, если есть поддержка семьи, друзей. Даже просто моральная поддержка уже помогает.
Да, тяжело: есть сложности с тем, чтобы ходить на молочную кухню в поликлинику. Но все решаемо. Хочу сказать всем: это не так страшно – рожайте! Время очень быстро проходит, все трудности забываются, но когда вы обнимаете своего ребеночка, то понимаете, что он – самое главное что есть на свете. Всем трудно, так или иначе, все как-то приспосабливаются, живут, рожают. Тут главное не бояться!
Юлия Ильюта, акушер-гинеколог: У ребенка «особенных родителей» столько же шансов вырасти благополучным, как у любого другого
– Каждая семья уникальна, любые попытки обобщения схематичны,- говорит акушер-гинеколог Юлия Ильюта. – Поэтому коснуться мы можем только самых общих моментов.
Главное, что я хотела бы сказать: рожать или не рожать ребенка может решить только семья. Врачи дают рекомендации, но принимать решение – дело родителей. Ни о каких «направлениях на аборт» или «запрещениях рожать» речи идти не должно.
В идеале, любая семья должна подходить к вопросу планирования беременности ответственно. В семьях, где один или оба родителя инвалиды, этот вопрос может иметь свои особенности. Во многих случаях наличие инвалидности – не препятствие, но повод задуматься и что-то предпринять.
В первую очередь обычно обсуждается вопрос – передается ли заболевание по наследству. Стоит проконсультироваться с генетиком и взвесить шансы. Но даже в случае высокого риска повторения у ребенка патологии, родители могут принять решение рожать. Вероятность такого выбора велика в тех семьях, где родители, реализованы и не видят особенной проблемы в том, что и у ребенка будет то же заболевание.
Кроме генетики, нельзя не учитывать еще несколько моментов:
- Каков риск, что ребенку в утробе матери повредит ее заболевание и получаемое ею лечение. Если есть возможность что-то изменить – например, заменить препараты, потенциально опасные для ребенка, снизить дозировку, перейти на немедикаментозную терапию – стоит сделать это заблаговременно. Если заранее не получилось – то при первой возможности.
- Не усугубится ли заболевание матери во время беременности и родов настолько, что жизнь ее существенно сократится. При некоторых заболеваниях женщина может выносить и родить здорового ребенка, но вскоре после родов погибнуть сама.
- Справится ли семья самостоятельно с воспитанием ребенка. Если физические возможности родителей существенно ограничены, стоит привлечь помощников.
В связи с рождением детей у родителей-инвалидов часто обсуждается вопрос психологической травмы ребенка — ведь он растет в семье, непохожей на другие.
Есть такие истории, которым, казалось бы, не место в реальной жизни. Они годятся разве что в качестве сюжетов для книг. Например, бестселлер Николы Юн «Весь этот мир». Книга о том, как мама убедила собственную дочку Мэделайн в том, что она больна таинственным недугом – аллергией на жизнь. И стоит ей выйти за пределы стерильной комнаты, как на Мэделайн тут же набросятся все известные миру микробы. Девушка уже и смирилась с тем, что ей предстоит всю жизнь провести в четырех стенах и в полном одиночестве. Но тут по соседству появляется симпатичный парень. Искра, любовь… Свобода. И оказалось, что никакой болезни-то и нет. Мама ее выдумала, чтобы дочь всегда была рядом с ней.
Звучит абсолютно неправдоподобно. Но недавно на портале BuzzFeed появилась история из реальной жизни, которая практически полностью повторяет книжный сюжет.
Фото BuzzFeed
Мама, Диди Бланшард, воспитывала дочку Джипси Роуз одна. Диди не работала – просто не могла себе позволить оставить своего тяжелобольного ребенка в одиночестве.
Когда спрашивали, чем же больна ее дочь, Диди перечисляла целый огромный список недугов, – цитирует BuzzFeed рассказы соседей семейства Бланшард.
Джипси передвигалась исключительно в инвалидном кресле из-за мышечной дистрофии. Мама постоянно таскала с собой баллон с кислородом: в списке болезней Джипси была еще и тяжелая форма астмы. Кроме того, Диди со слезами рассказывала всем, кому только могла, что у Джипси эпилепсия, генетические пороки, в детстве она переболела лейкемией, а еще отстает в развитии. По словам матери, интеллект 23-летней девушки был как у семилетнего ребенка.
Фото BuzzFeed
Джипси и правда выглядела болезненной. Мелкие плохие зубы, очень бледная, худая, огромные очки, во рту – трубка с питательным раствором. Говорила высоким детским голосом, – рассказывали знакомые семьи.
Трогательная история матери, которая посвятила себя дочке, многих взяла за живое. Диди получала кучу социальных пособий. Ей помогали люди со всей страны. Работать было в общем-то и не обязательно.
Как оказалось позже, девушка была практически здорова. Джипси знала, что вполне может ходить и обходиться без кислородного баллона. Но безоговорочно верила матери, которая утверждала, что с инвалидного кресла ей вставать не стоит – иначе будет хуже. И даже безропотно соглашалась на бритье головы. Ведь мама сказала, что волосы все равно выпадут. Носила парики. Любимый – как у Золушки из мультика.
Фото Facebook.com
С интеллектом у Джипси тоже было вовсе не так плохо, как говорила мать. Во всяком случае, в интернете она была как дома. Общалась с людьми в социальных сетях. Навыков социализации у нее, конечно, практически не было. Ведь мать практически изолировала ее от живого общения. Психика девушки тоже наверняка сильно пострадала. Теперь ей понадобится помощь специалиста, чтобы суметь вести нормальную жизнь.
На зачем? Ради чего мать обрекла дочь на жизнь инвалида? Психологи объяснили: больна в этой семье на самом деле была Диди Бланшар. Мать Джипси Роуз страдала синдромом Мюнхгаузена. Это серьезное психическое заболевание, при котором человек придумывает, будто страдает страшным недугом. Или же приписывает болезни своим близким. Все это – чтобы привлечь к себе внимание общества, заставить людей себе сочувствовать.
17 лет назад матери троих детей Эми Винн поставили диагноз «рассеянный склероз». Болезнь, повреждающая центральную нервную систему, быстро прогрессировала. Вскоре Эми уже не могла водить машину, готовить и выполнять другие обычные ежедневные действия. Женщина оказалась прикована к инвалидному креслу.
Борьба с болезнью стала главным делом семьи Эми. Родные объявили сбор средств на ее лечение и ни на минуту не теряли надежды. Если удастся собрать необходимую сумму, в ноябре женщина сможет пройти лечение стволовыми клетками. Но пока из 24 тысяч долларов собрано лишь 11.
Перед своей свадьбой сын Эми Стефан и его невеста Касси ломали голову, как сделать так, чтобы танец жениха с матерью стал возможен. Они понимали, какое огромное значение это будет иметь для Эми в разгар борьбы с тяжелой болезнью.
«Мы провели недели, пытаясь выяснить, как это можно сделать. Мы просмотрели сотни видео на YouTube, где люди на инвалидных колясках катаются на танцполе во время свадьбы. Но мы решили, что нам это не подходит. Такой способ не мог продемонстрировать всю силу духа Эми», — рассказывает Касси.
Накануне репетиции свадебного ужина никакого выхода найдено не было. И тогда Стивен сам принял решение: он будет просто держать мать на руках во время танца, чтобы со стороны казалось, что она танцует сама. Он рассказал об этом только невесте, попросив не говорить больше никому, чтобы для Эми это стало настоящим сюрпризом.
Когда Стивен и его брат Гаррет помогали матери подняться с инвалидного кресла, гости заплакали.
Когда их дети шли рядом с ними по подиуму – это было волнующее зрелище
25 марта 2016 года в рамках Московской Недели Моды в Гостином дворе прошел показ «Я продолжаю идти… Счастье материнства» . На подиум «выехали» модели – мамы на инвалидных колясках со своими детьми. Дети шли рядом с материнскими инвалидными колясками.
Это проект Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», посвященный активным женщинам, по воле судьбы имеющим ограничения жизнедеятельности.
Мы решили поговорить с участницами показа. Перед вами пять историй о рождении и воспитании – и своего ребенка, и себя.
«Что бы с вами не произошло – улыбайтесь детям»
Елена Волохова, 38 лет, учредитель и президент фонда «Подари любовь миру», член общественного совета организации «Матери России». Сын Павел 12 лет, дочь София 11 лет.
Елена Волохова и София
Я попала в аварию в период, когда у меня уже было двое детей. Это случилось в 2011 году. Была страшная авария. Ногу я потеряла сразу. Руку пытались спасти, но не получилось. Из Склифа меня выписали меньше чем через 2 месяца – я быстро восстановилась. Помню, я почему-то очень горевала об обрезанных в больнице волосах, они были у меня ниже пояса… но они отросли быстро. А вот что было делать с другими частями тела? Сыну Павлу тогда было 8 лет, дочке Соне – 7.
Меня хотели выписать 30 августа, а дочка как раз шла в 1 класс. Я не хотела появляться без руки и ноги. По моей просьбе меня выпустили из больницы позже, 2-го сентября, когда в школе уже прошли праздники. Я приехала домой. Как объяснить детям, что со мной?
Муж Сергей говорил детям заранее, что мама теперь немножко другая, но все же им было неясно. Муж пересаживал меня из машины в инвалидную коляску, и я увидела глаза детей.
В них не было жалости или страха, а, скорее, интерес – куда делись у меня рука и нога? Они не могли понять. Это для меня было открытием – маленькие дети этого, видимо, не понимают, у них нет внутренней боли, как у нас.
И это, возможно, спасло ситуацию. Они просили показать шрамы, спрашивали, не больно ли мне. Я поняла: самое главное для детей – счастливые глаза мамы. Что бы с вами не произошло — улыбайтесь своим детям!
Возможно, у меня первое время улыбка была выстраданной, но она была нужна. Ради семьи. Так что первый момент знакомства с новой мамой прошел гладко. Я подхватила эту игру.
Но потом начались сложности. У нас двухэтажный дом, я не знала, как подняться на второй этаж, и вообще не могла сразу приноровиться к быту. Я, как и мои дети, тоже узнавала себя новую. В итоге я придумала подниматься на второй этаж, сев на ступеньку и пересаживаясь на следующую. А вниз – съезжая на подушках. Мы делали это вместе с детьми, веселясь, превратив опять же в игру.
Я была женой своего мужа 11 лет. Занималась домом, садом, детьми. Жила в свое удовольствие. Но после аварии все совсем изменилось. Уже через полгода я вышла на подиум, включившись в проект Янины Урусовой — международный конкурс для людей с ограниченной мобильностью «Bezgraniz Couture». Я подала заявку и стала участницей этого события. Было волнительно идти по подиуму, как настоящая модель.
Сейчас я являюсь учредителем и президентом Международного благотворительного фонда «Подари Любовь Миру» , я создала его в 2015 году. Мы поддерживаем детские дома. И это тоже очередной шаг вперед, очередная моя победа над собой. Делая доброе дело, ты наполняешься изнутри теплом. И испытав это ощущение хотя бы раз в жизни, ты уже не можешь остановиться.
Человек, переживший кризис, всегда становится сильнее потому, что у него появляется опыт, которого раньше не было. Я стала заниматься йогой. Вставать в 5 утра, заниматься до 7 утра, а потом целый день быть на ногах и чувствовать себя отлично – это тоже для меня было новым, и это было преодоление.
С детьми тоже все изменилось. Я их подключила к готовке, к уборке, как к игре. И ничего: первое время ела иногда недожаренную сырую картошку, а потом у них все стало получаться.
А я уже сейчас научилась все делать одной рукой. Я готовлю безумно вкусный плов, борщ. Я хочу сделать даже передачу о том, как готовить с одной рукой. Я снова стала следить за собой. Сначала мне казалось: теперь у меня одна рука и нога, зачем делать педикюр, маникюр… но прошел год, и я решила – все должно быть красиво. И мне даже делают скидку на эти услуги 50 процентов.
А дети мои стали иначе относиться к людям с инвалидностью. Раньше мы с ними не замечали таких людей. Теперь я приучила их на своем опыте понимать такого человека. Первый мой протез был косметический, резиновый, чтобы было не видно, что я без ноги, но я быстро износила его. И решила: второй будет титановый, и скрывать инвалидность я не буду.
Когда я начала летом выходить в шортах – это был шок и для меня, и для людей. Но я решила, что я должна это сделать. Это был тонкий момент. В школу к детям я стала приходить в коротких юбках. Сначала моим детям было неловко. Но я объяснила им: у любого человека есть недостатки, главное — быть полноценным внутри, а не снаружи. И они поняли. И стали даже гордиться. «Мама, — говорил сын, — ты как киборг, это круто, все так смотрят на тебя!». Я вселила в них этот задор.
И я пытаюсь донести это до людей, у которых проблемы — нужно перевернуть свое сознание, отношение к своему телу. Я не знаю, как это сделать с ДЦП и с чем-то еще, но колясочницам я всегда говорила: коляска – это ваш трон.
Мне часто пишут женщины, с ампутациями, с инвалидностью. Однажды мне прислали письмо: в семье родилась девочка без руки и ноги. Я смотрю на фото – как я, один в один! Мама льет слезы, а я объясняю ей: «У вас прекрасная дочка, красавица, умница! Радуйтесь!» Я обязательно поеду к этой семье, чтобы вытащить маму из депрессии, чтобы они увидели и поняли, как можно жить и такой, как я и их дочка.
Я поняла, что в этом сейчас мое предназначение. И это, кстати, немногим дано. Я раньше завидовала людям, которые нашли свое предназначение, любимое дело, работу. Неважно, сантехник ты или менеджер, или директор, — ты любишь то, что делаешь. Раньше у меня такого не было, я жила как-то обычно, никчемно. Как, наверное, 80 процентов людей. А когда ты понимаешь ценность своей жизни – все становится иным вокруг тебя.
«Когда начинает работать материнский инстинкт»
Оксана Заикина, председатель Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир». Дочь Вероника 11 лет.
Оксана Заикина с Вероникой
На коляске я уже 20 лет – получила травму позвоночника в автоаварии. Родила тогда, когда уже была «на коляске». В апреле мы расписались с мужем, а в сентябре я узнала о беременности. Все близкие были «за», очень обрадовались. Даже участковый гинеколог, с большим опытом, меня поддерживала, и до этого все спрашивала: «Когда ты уже придешь ко мне с животом? Уже пора!»
Особых проблем в ходе беременности не было. Отекали ноги – ведь идет двойная нагрузка для почки. А когда ты сидишь все время, нарушается кровообращение, так что нужно бережнее к себе относиться. Но я до последнего дня делала все, что обычно: готовила, стирала, убиралась, мыла полы.
Меня отправили в Центр планирования семьи на Севастопольском бульваре. Как практически у всех колясочниц, у меня было плановое кесарево сечение.
Я даже помню своего врача – ее звали Александра Зверева, прекрасный человек. Меня не надо было подбадривать, но все же она мне помогала.
10 лет назад о программе «Доступная среда» вообще никто не слышал, никаких пандусов не было, мы прыгали по ступенькам. Уже после того как я родила, в моей женской консультации сделали наконец-то пандус. Сейчас все совсем иначе. Ведь таких случаев – рожениц на инвалидной коляске – становится все больше.
Приехав с дочкой домой, я хотела все делать сама, ведь это мой ребенок! Но и близкие очень помогали. Кто-то на молочную кухню бегал, кто-то гулял. Первые пять лет я была полностью погружена в воспитание дочери. Правильное питание, прогулки, уход — не было времени ни на что, только на ребенка. К счастью, у нас в старом Солнцево много благоустроенных площадок. Мы дружили с мамами, дети тоже вместе играли, и мамы помогали: кто на качели подсадит, кто с горки поймает.
А сейчас уже дочка мне помогает. Мы очень мобильны, везде вместе: и в магазин, и в бассейн, и на выставку, и просто погулять. Вожу Веронику на синхронное плавание. Все успеваем.
Дочь всегда говорила: «Моя мама самая красивая!». В возрасте осознания она стала спрашивать – а почему, а как, почему я на коляске… и я ей рассказывала. Она вообще любит расспрашивать меня о всяких историях из моей жизни.
Да и сейчас в нашей жизни очень много разных событий. В свое время я закончила Российскую академию образования по специальности «экономист-маркетолог», работала менеджером в магазине одежды. Когда защищала диплом, познакомилась с будущим мужем. А сейчас я полностью погружена в общественную жизнь. Я возглавляю Некоммерческое партнерство информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», в рамках которого работает проект «Шаг к совершенству» .
Мы стараемся внедрить в жизнь разные программы, которые позволяют людям с инвалидностью обучаться: плаванье, английский и так далее. Наш проект на Неделе моды помог нам показать и наших мам-красавиц, и объяснить обществу, что нет проблем, а есть просто люди, которые умеют устроить свою жизнь, сделать ее интересной.
Вы не представляете, как гордились дети, когда шли рядом с мамами по подиуму.
Есть женщины, которые считают, что если они попали в инвалидную коляску, то личная жизнь закончилась, и нет перспектив с замужеством, а уж тем более с материнством. Я пытаюсь объяснять, что ничего не меняется. Вот почему, кстати, так важна психологическая реабилитация человека, получившего инвалидность. А вообще – у всех женщин душевные проблемы одинаковые, не важно, что у них со здоровьем. Поэтому взаимная поддержка вдохновляет.
У кого-то страх не из-за своего здоровья, а еще и из-за будущего: женщины боятся, что финансово не справятся, не потянут, будучи человеком с инвалидностью, еще и ребенка. Это не так. Наличие ребенка будет толкать на подвиги и искания. Ведь начинает работать материнский инстинкт. Ты уже знаешь, для чего живешь, для него все это делаешь.
«Я родила и решила: теперь пойду и за вторым!»
Алена Бекишева, 29 лет, певица, общественный деятель. Сын Максим 7 лет.
Алена Бекишева с сыном Максимом
В 2004 году я попала в автоаварию, мне только исполнилось 18 лет. Я оказалась в инвалидной коляске. Я думала, что родить не смогу. Тогда в России это было общим мнением. И я так себя и настроила. И когда в 22 года я узнала, что беременна, я была на седьмом небе от счастья. Все очень обрадовались.
Беременность протекала нормально, все было как у всех. Я работаю уже более 8 лет мастером по наращиванию ногтей и работала почти до родов. Меня готовили к кесареву сечению. Я выбрала роддом по отзывам, где уже рожали женщины с инвалидностью. Когда я приехала на роды, врач сказала дождаться схваток, чтобы плановое кесарево было приближено к естественным родам.
Но акушерка меня посмотрела, махнула рукой и сказала: «Да кто тебе сказал, что тебе надо делать кесарево? Сама родишь!». И я родила сама. У меня было такое вдохновение, я была шокирована этим счастливым событием, очень радовалась, что мне дали возможность родить самой. И решила – теперь пойду и за вторым! Если у меня будет полноценная семья, я обязательно рожу второго ребенка.
Конечно, важно, чтобы рядом были близкие. Меня очень поддерживала моя старшая сестра Марина. Но мне приходилось воспитывать ребенка одной. Я жила тогда на 4 этаже в доме без лифта, сидела в четырех стенах. Ребенка выгуливала на балконе. Приспосабливалась ко всему. Когда приходили подруги или сестра, они гуляли с сыном. Сложности были и финансовые: тогда у меня была только пенсия по инвалидности, никакого заработка. Но сейчас я очень горжусь, что я все это преодолела. Да и Максим подрос и стал помогать – мне теперь в два раза легче.
Я старалась быть для сына такой же обычной мамой. Мы и играли, и кидали мячик – ведь ребенок не видит и не осознает, что ты чего-то не можешь. Ему не с кем тебя сравнить. Я делала все, чтобы мой сын мною гордился. И он гордится. Даже говорит, именно с гордостью: «А моя мама — на коляске!»
У меня есть электрическая коляска, она как маленькая машинка, с фарами… Когда я его забираю из садика, Максим садится ко мне на руки, и мы устраиваем гонки. А когда была зима, мы привязывали сзади ледянку, и я катала сына. Я научилась водить машину с ручным управлением. Сын третий год занимается профессиональным хоккеем, и я стала его возить на тренировки. Кстати, на показ, где мы вышли вместе с ним на подиум, Максим попал как раз в свой день рождения. Это был праздник!
Я стала заниматься общественной деятельностью. В нашем городе Дзержинске мы создали организацию «Параплан» для колясочников, объединили около 30 человек, проводим разные мероприятия, помогаем друг другу. Сейчас я хочу войти в Общественную палату города, чтобы защищать права жителей, и права людей с инвалидностью.
А для души – творчество. Мы создали группу ДНК – «Друзья на колесах» — с Михаилом Четвертаковым, председателем нашей организации «Параплан», он пишет рэп на острые социальные темы. А я как-то предложила написать позитивный текст про колясочников, не про проблемы, а про достижения. И уже через два дня он написал текст. Мы записали песню, сняли клип, и у нас в Дзержинске он популярен уже два года. Сейчас работаем уже над вторым альбомом.
Все, что у вас в голове, то и будет в жизни. Если вы себе придумаете, что все будет сложно – так и будет. Не жалуйтесь, поставьте цель, скажите себе: да, я знаю свою ситуацию, но я смогу, я и заработаю, и рожу, и воспитаю ребенка. И еще у нас есть такая фишка: мы, люди с инвалидностью, стесняемся просить. Это неправильно. Ведь это даже хорошо для тех, кто помогает. В душе человека, который помог, наступает благодать. И я понимаю теперь, что я своей просьбой о помощи помогаю человеку.
Переверните свое восприятие жизни. Мне это помогает жить.
«Врач намекнул: подумайте, что вы делаете»
Алена Крупина, президент региональной благотворительной общественной организации «Помощь инвалидам», 44 года. Сын Егор 20 лет.
На фото Алене 25 лет, Егору — чуть больше 1 года. Фото из архива героини.
У меня спондило-эпифизарная дисплазия. В 1993 году я вышла замуж, а через два года у нас родился сын. Мне было 20 лет. Страхи были всегда. Думаю, только лет через десять после родов я только осознала, как это было опасно и страшно. Думаю, если бы вернулась в то время, то не решилась бы заново на это.
Когда я пришла в женскую консультацию, врач невзначай намекнул: «Подумайте, что вы делаете. И через неделю приходите». Я пришла через неделю — вставать на учет. У медсестры и врача были глаза сумасшедшие. Они удивились: «Вы что, не передумали?»
Я наблюдалась в Центре акушерства и гинекологии в Коньково. Врачи сказали, что если станет известно о каких-то наследственных проблемах, они мне предложат прерывание беременности. Но тогда генетика не была столь сильна, как сейчас, не было специфических анализов. И проблем у меня не нашли.
На 7 месяце начало скакать давление, я потеряла сознание, меня откачивали 5 часов и сделали кесарево сечение. Сын родился с весом 2100 граммов.
Очень важна доступная среда для мам с разными заболеваниями. Помню, я в больнице не могла вылезти с кровати, с учетом моего роста. Да и на гинекологическое кресло мне забраться было почти нереально. Хотя я еще сама передвигаюсь, а вот как справляются мамы-колясочницы с этими проблемами?
Отношение к нам было странным. Врачи поликлиники не хотели к нам приходить. А как-то, наоборот, пришли медсестры, вроде бы брать анализ, а потом я поняла, что пришли на разведку. Одна из них мне прошептала: «Вы не переживайте, я им все скажу – что у вас все хорошо, у ребенка все есть, и кроватка, и весы, и одежда, все в достатке». Оказалось, главврач хотел добиться того, чтобы сына забрали у нас в детский дом. Видимо, считали, что если родители инвалиды, то не справятся, хотя у нас все было хорошо.
Когда Егору было 7 лет, врачи сообщили, что болезнь передалась по наследству. Но у нас не было никаких проблем. У нас было много возможностей устроить мальчика в специальные школы, но мы не стали. Отдали Егора в 4 года в обычный сад. В 7 лет пошли в обычную школу в 1 класс.
Я старалась во всем быть рядом с сыном. Помню, даже часто в школе ко мне подходили его одноклассники и говорили: «Как хорошо Егору, вы всегда здесь, а вот моя мама редко приходит на наши праздники!» После 9 класса я хотела забрать документы сына и перевести в колледж, но нас даже не отпустили. Учителя сказали, что он отлично адаптирован, старается и пусть учится дальше. Кстати, сын еще закончил и музыкальную школу: по классу саксофона и флейты.
Сейчас Егору 20 лет, он учится на 3 курсе МИИТа. Водит машину, любит футбол, и даже меня иногда водит с собой на матчи.
«Все свои «болит» или «не хочу» придется забыть»
Анастасия Абро, шестикратная чемпионка России по паралимпийской выездке, художник, модель, 24 года. Дочь Ульяна 5 лет.
Анастасия Абро и ее дочка Ульяна
У меня ДЦП. Я всегда хотела большую дружную семью. Мне было еще 19 лет, а моему мужу Александру было 30 с хвостиком, и ему пора было становиться отцом. Это было наше осознанное совместное решение. «Если у нас будет ребенок, я буду счастлив», - говорил мне мой мужчина, и я воспринимала это как самый лучший комплимент. И буквально через месяц мы узнали, что я беременна. Мы прыгали от счастья по всей квартире.
Я тщательно готовилась к рождению ребенка, часами фильтровала интернет, но информации и историй о беременности женщин с моим заболеванием было ничтожно мало. Мне очень помогло, что я училась в РУДН на медицинском факультете, и медицинские знания пригодились в отслеживании своего состояния.
Врачи, когда я пришла в женскую консультацию, стали меня уговаривать на аборт. Они плохо относятся к беременности женщин с ДЦП, потому что никто не хочет возиться с трудным пациентом. Но со мной на анализы и УЗИ ходил мой муж, они видели, что мы оба хотим ребенка, и стали относиться к нам теплее.
Я очень тщательно погрузилась в тему моего заболевания, и могу сказать, что дети с ДЦП рождаются у здоровых родителей. ДЦП – это не генетическое заболевание, оно не передается по наследству, а является следствием воздействия внешних негативных факторов на ребенка во внутриутробном, родовом и младенческим периодами до 2 лет. Никто от этого не застрахован, но вы в силах сделать все, чтоб ваш ребенок был здоров. Ежегодно в России диагноз ДЦП ставится примерно 7 тысячам детей.
Я свято верю, что «предупрежден — значит вооружен», я на собственном опыте это осознала. У мой дочери так же могло случиться ДЦП из-за резус-конфликта, но я знала, как это предотвратить. И это позволило мне принять меры, заранее заказать антирезусный иммуноглобулин, которого в клинике не было, и шел он три месяца. В дальнейшем на 7 месяце беременности мне сделали инъекцию, и моя дочь родилась здоровой. Ко мне часто приходят за советами беременные женщины с ДЦП, и я передаю им свой опыт, как эстафетную палочку, потому что знаю, с каким дефицитом информации сталкиваются эти женщины.
Очень хочу поддержать будущих мам с инвалидностью. Самое главное: тщательно и заранее подбирать врача и роддом. Когда я была беременна, я объездила несколько роддомов, переговорила с многими врачами и сделала верный выбор для своего ребенка. Нужен не «дорогой» врач, а опытный. И еще: при ДЦП и других неврологических заболеваниях очень будет важна анестезия. Мы пьем специальные расслабляющие лекарства, и при ДЦП часто встречается эпилептический компонент, это имеет влияние на проведение наркоза. Разговор с анестезиологом должен быть серьезным и подробным с названием лекарств, которые вы принимали и датами других наркозов. Мне в итоге сделали сначала эпидуральную анестезию, а потом по моей просьбе дали общий наркоз. И еще, если у вас ДЦП, уже в роддоме может понадобиться автоматический молокоотсос, ведь из-за нарушенной координации рук самостоятельно сцеживать молоко вы не всегда сможете. И, скорее всего, вы будете рожать с помощью кесарева, поэтому стоит подготовиться к послеоперационному периоду.
На рождение дочери мне подарили электронную люльку, она укачивает малыша и играет музыку, и меня она очень выручила, ведь я не могла сама укачивать дочь на руках. Наши бабушки и дедушки часто брали дочку на руки, мне пришлось это дозировать: ведь если бы они приучили ребенка к рукам, у меня были бы сложности. Кенгуру я сама надеть не могла, а вот ходунки и вожжи для малыша нас очень выручили.
Вообще мой ребенок был словно сделан для меня, я быстро это осознала. Например, хоть мне было и сложно брать ее на руки, но я ее носила, переодевала. Иногда я непроизвольно на мгновение отпускала одну руку, дочь держалась за мою одежду, висла на мне и не падала, хотя она была еще грудничком, вообще я никогда не роняла дочку. Считаю, что забота заключается в предосторожности и предотвращении опасных ситуаций.
Смотря назад, я понимаю, что излишнее участие ваших близких в помощи с ребенком может даже помешать, нарушить ваш семейный уклад. Если у вас не тяжелая инвалидность, попробуйте больше доверять себе. Или же принимайте помощь дозировано. Не отдавайте свою жизнь другим и в мелочах. Часто, не имея уверенности в себе, мы позволяем решать за нас: что нам надеть, на кого учиться, с кем жить, а под видом помощи отдаем своих детей в чужие руки, и наши дети переживают моменты близости не с нами. Это дезориентирует ребенка. Он привыкает к другим людям и к удобным для них условиям, а с мамой ему уже может быть неудобно. Это лишний стресс для мамы, которая вдруг может почувствовать себя неполноценной, и для ребенка, которого приходится переучивать.
В 1 год и 9 месяцев Ульяна пошла в частный садик. С обычным садом отношения не сложились, как и у многих моих знакомых, которые требовали регулярной смены подгузников и причесанных волос ребенка.
Поскольку я занималась конным спортом и легкой атлетикой, у меня было достаточно сил, чтобы играть с дочкой. Проблемы были бытовые. Например, я одевая дочку, я очень долго возилась с одеждой, мне трудно застегивать молнии на куртке ребенка. В итоге в ход пошли зубы. Как-то справлялись. А дочка сейчас некоторые действия делает зубами. Привыкла, глядя на меня. Поэтому я стараюсь, чтобы ребенок смотрел и учился тому, как все делают другие люди. Это такое осознанное отстранение.
А еще для меня была сложность в том, что ДЦП врожденное заболевание. И у меня модель детского мира иная. Я с детства мало бегала, не прыгала, часто была в гипсе. Не ходила в садик. Я не знала, как это бывает. Теперь дочка растет, и мне приходится избавляться от своих стереотипов, привычек. Мне нужно, чтобы у нее детство было таким же, как у всех детей.
«Стрельнула молнией в сердце — вот и влюбился», — улыбаясь, озвучивает свою версию знакомства Игорь. Таня подходит к вопросу серьезней: «Игорь всегда отличался. В нем такая харизма и жизнелюбие, что невозможно устоять». Двенадцать лет назад они встретились в лагере для инвалидов. И с тех пор не перестают доказывать, что инвалидная коляска — это обстоятельство, которое никак не мешает любить друг друга.
«Около года мне казалось: еще чуть-чуть — и я буду ходить»
В доме семьи Стрига — тепло и весело. Дети играют в догонялки, младший — Степа — кричит: «Я байон! Я байон!» — он доволен тем, что сегодня выучил новое слово.
По очереди дети «инспектируют» колени родителей, но в итоге убегают в комнату: там игрушки и пуфы, да и вообще можно делать, что хочешь: мама с папой ничего не видят, пока ведут свои разговоры с незнакомой тетей.
Таня охотно рассказывает о своем детстве и юности, Игорь все больше молчит — сидит чуть в стороне, но так, чтобы можно было дотянуться до супруги и взять ее за руку.
Вместе пара уже 12 лет. Познакомил их лагерь, в котором Игорь работал инструктором езды на коляске, а Таня — волонтером.
— Я училась в БГУ на соцработника. Многие одногруппницы проходили практику в лагере активной реабилитации для инвалидов — и после этого целый год жужжали про какого-то Стригу: «Он такой, ну такой!». Плюс рассказывали про сам лагерь: насколько там трудно, но вдохновляюще. Люди возрождались! Поэтому в следующем году я решила поехать и посмотреть на все это сама.
Одним из тех, кто возвращал в «курсантов» веру в жизнь, был Игорь. Он учил их ездить на коляске, а главное — двигаться вперед — во всех смыслах. За 23 года, которые он сам провел в инвалидном кресле, Игорь в совершенстве овладел этим навыком:
— Автомобильная авария. Все банально. Я не был за рулем. Вот так не повезло, — вступает в разговор Игорь. — Около года я просто лежал. Все это время мне казалось, что вот, еще чуть-чуть — и я пойду. Отказывался садиться в коляску. Когда осознал, что чуда не произойдет, постарался максимально восстановиться и выжать все из ситуации. Хотя врачи говорили, что я даже сидеть не буду.
До аварии Игорь успел побывать в браке и стать отцом, поработать водителем скорой и заняться собственным бизнесом. На месте не сидел никогда. Не стал этого делать и после травмы — оскольчатого разрыва спинного мозга.
— Затем реабилитация. Год, два, три. Больницы, процедуры, капельницы, операции, пятое-десятое. А потом пошел работать. Купил машину, поставил ручное управление — и вперед.
Сопротивление мамы, рождение двойни и сложности первого года
Так Игорь и Таня оказались в одном лагере под Борисовом. 10 дней они провели вместе. Таня ждала, что будет тяжело. Но вместо этого получила заряд сил от знакомства с людьми, которые на ее глазах становились другими.
— Через 10 дней волонтеры уехали, инструкторы остались. И я решила вернуться. Типа «забыла раздать анкеты». (Улыбается.) Приехали с подружкой на пару дней как гости. После этого все и закрутилось.
Недавно Таня начала бегать. И уже в этом году вытащила Игоря на Минский полумарафон. Вместе они пробежали 5 км.
— Чем покорил Игорь?
— Харизмой. И красотой, — широко улыбается Таня.
— Я красивый? — пытается смутить супругу Игорь.
Таня непреклонно продолжает:
— Давай, покрасней еще, — шутит Игорь. — Чем меня зацепила Таня? Симпатичная девчонка, вот и начали общаться. Таня клевая и умная. Я ее люблю.
Чтобы пожениться, паре понадобилось шесть лет. За это время Таня успела бросить БГУ и уехать учиться в Вильнюс — с социальной работы она переключилась на искусствоведение.
— В тот период я не думала про принцев, — вспоминает Таня. — Знала, что у меня есть Игорь. Поэтому смогла сконцентрироваться на учебе, путешествиях и самой себе.
— Мы особо не форсировали, — продолжает Игорь. — Жили вместе. Потом пришел момент, когда решили пожениться.
Семья Татьяны к этому решению отнеслась прохладно. Мама и вовсе протестовала: очень переживала за дочку.
— Вначале реакция была негативной. Все думали, что это мимолетное, что я уеду в Вильнюс и все закончится. Когда стало понятно, что у нас все серьезно, началась борьба с мамой. Она, вероятно, не понимала перспектив таких отношений в плане брака и детей. Это ее сильно смущало. Но когда все стало складываться по нарастающей, ее сомнения развеялись. Любовь победила, и мама стала счастливой тещей.
Почти три года назад в семье Стрига появились Софья и Степан. Рождение двойни стало семейным землетрясением и для Тани, и для Игоря.
— Первый раз нам вовсе сказали, что будет тройня. Поэтому когда уточнили, что все-таки двойня, мы прямо выдохнули, — супруги улыбаются.
Тем не менее первый год дался им непросто.
— Сначала у меня была эйфория: двое детей, они маленькие и классные, — вспоминает Таня. — Но недели через две батарейка закончилась, эйфория утихла. В какой-то момент я поняла, что пути назад нет. Не будет такого: сейчас потерплю еще чуть-чуть — и вернусь к своей прежней жизни. Не-е-ет.
А потом спросила себя: неужели мне настолько плохо, что я хочу все открутить назад и вернуть так, как было? Осознала: нет, это просто такой период. Да, мне тяжело, но ведь все помогают. Да, хочется спать по 10 часов, но так не получается. Поэтому нужно находить другие пути, иначе выстраивать свою жизнь.
Единственная претензия, которая у меня все-таки осталась, — почему никто не предупредил, что будет настолько непросто? Вокруг тебя, беременной, все летают, тебя подкупают маленькие детки на фотографиях с УЗИ. Но никто не говорит, что будет тяжело. Прям очень.
Весь этот период Игорь был рядом. Спешил после работы, чтобы помочь Тане с детьми и дать ей пару часов отдыха. Просыпался вместе с ней по ночам и кормил детей. Инвалидная коляска никогда не была поводом что-то не делать или не успевать:
— Я был рад двойне, да еще мальчику и девочке. Мне годков-то не 20, отцовство в этом возрасте воспринимается совершенно по-другому.
— Чему вы учитесь у своих детей?
Игорь берет ответ на себя:
— Жить и радоваться жизни прямо сейчас. Не вспоминать, как было клево вчера. И не думать о том, что хорошего тебя ожидает завтра. Дети живут моментом, который наступает сейчас. Пошел — радуешься, пополз — тоже. Сказал новое слово — опять радость. Что-то слепил в садике — круто, не болеешь — отлично. Новое каждый день.
— А какой день вы бы хотели повторить?
— Наверное, свадьбу, — Таня говорит, Игорь смеется. — Мы попали в аварию, когда ехали в Гервяты. Целый день прошел в ожидании ГАИ и эвакуатора. Зато у нас была клевая фотосессия на остановке.
— А какое событие из жизни вычеркнули бы?
— На меня даже не смотрите. Я не скажу, — кратко отвечает Игорь.
«Был хулиганом. Но Таня меня изменила»
Пять лет назад Игорь пришел работать диспетчером в «Гипермаркет услуг 124», через три дня стал начальником сектора, через полтора года — директором предприятия.
— Проект интересный. У меня работает 40 человек, из них только у двух нет инвалидности. Мисс мира на коляске Саша Чичикова и Саша Авдевич, который проехал по Европе на байке с ручным управлением, — все это наши ребята.
Таня работает на этом же предприятии интернет-маркетологом. До этого много лет курировала выставки, писала статьи, занималась фотопорталом ZNЯTA, но дети слегка сместили приоритеты — теперь искусство перешло в разряд увлечений.
— Профессионально последние три года Таня была в декрете. Сейчас вышла. Уверен, что годика через полтора у нее будут новые высоты.
— Приходится ли вам в повседневности сталкиваться с давлением общества?
— Последние несколько лет я работала вместе с Игорем. Давления никакого не было. В декрете тоже. Да, идешь по городу, люди оборачиваются. Но пальцем никто не показывает. Поэтому могу сказать, что нет, не сталкиваемся.
— Любовь, — без промедления отвечает Таня. — Я не представляла и не представляю свою жизнь без Игоря. Когда я приехала в лагерь, уже дня через три перестала обращать внимание, в коляске человек или нет. Ее просто не существует, если ты любишь.
— Как вы изменили друг друга?
— Каким я стал? Хорошеньким? — интересуется у жены и дочки Игорь. — Хорошим папой? А мужем? Да, теперь я муж, семьянин. А раньше, доченька, папа был хулиганом.
— Весь этот период прошел в любви, — Таня долго ищет нужные слова. — Без нее — не знаю, что было бы. Конечно, все поменялось сильно. Особенно с рождением детей. Прямо радикально. Без Игоря я не была бы настолько уверена в себе. И сделала бы больше ошибок.
Таня — активная «зожница»: любит брокколи и все такое. Игорь играет в баскетбол, но на пищевые «провокации» жены не поддается: любит нажарить драников и не отказывать себе в простых человеческих радостях.
— По-вашему, на чем строится счастливая семья?
— Счастливая семья — это счастливая мама, — за три года воспитания двойняшек Таня вывела простую формулу. — Когда есть взаимопонимание с мужем, любовь и доверие. Когда все хорошо с детьми, когда у тебя есть возможность развиваться в духовном и физическом плане. Тогда ты можешь отдать другим больше.
Сейчас Игорь мечтает отправить Таню куда-нибудь отдохнуть. Видит, что немного устала. Выбираться куда-нибудь вместе пока не получается. «Даже выезд в деревню с детьми — это маленькая катастрофа: полдня собираем вещи, полдня разбираем». И тем не менее семья Стрига активно путешествует: Игорь по своим программам и маршрутам, Таня — по своим.
— Хорошо бы Таню отправить в Грузию этим летом. Я, в принципе, могу остаться один: переодеть, покормить, поиграть, уложить спать. Не сторонюсь этого, нет. Это же в удовольствие! Я с работы быстрее спешу домой. Дома хорошо. Дети классные. В семье все супер. На работе тоже хорошо. Я не знаю, чего еще я могу хотеть от жизни.
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу [email protected]. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
